3/24 座談會-生命的故事 [摘錄]

3/24 歡呼兒座談會：生命的故事—陳燕麟醫師

陳燕麟醫師回憶:自己的疾病在國中時期發現，高中時才確診是「肢帶型肌肉萎縮症」，然而，當知道這是一個沒有辦法經由治療而痊癒的疾病時，心緒頓時陷入低潮，對未來感到茫然…。直到一位老師推薦他閱讀了「五體不滿足」、「潛水鐘與蝴蝶」、「最後14堂星期二的課」後，深受影響的他，已能稍微釋懷:「原來世上有著跟自己一樣行動不便，但仍能好好生活下去的人。」

當時陪伴就醫的父親知道這是遺傳性疾病後，心裡便充滿愧疚感，在生活上對他更有著特殊的包容與關懷，但隨著年齡的增長，陳醫師認為似乎不該如此，也慢慢的發覺不該再將自己的疾病怪罪於父母。漸漸的與父母親產生了共識：無論是先天性或後天性疾病的孩子，都應該以協助者的角色，來鼓勵並幫助孩子去取得任何的技能，甚至進入到社會謀生與人接觸，亦要盡量靠自己的努力，不應該心存著仰賴他人而取得更多的方便。

陳醫師談到：在從事研究工作並透析自己的疾病後，才發現自己依然將自己的罹病深藏心中的某個角落，始終沒有完全接受這樣的事實，他自剖著：其實心裡對疾病及自己的未來有著不安的感覺。因此，陳醫師以自身的領悟來鼓勵大家：不妨透過他人的幫助，多多走進人群，與更多的人接觸，例如:從協會、病友會等團體活動的參與過程中，孩子們使用他們的語言及方式去互動與學習，父母之間更藉由分享經驗來彼此激勵，相信這樣的方式，可以讓大家慢慢的面對並接受疾病，正向積極的迎向未來的生活。

針對與會父母提出的問題中，關於外界異樣眼光的部分:醫師認為重要的是要先能突破自己心理的防線，就是要能正視因疾病所造成的身體不便，在經由儀器或是他人的幫助後，其實還是可以像正常人一樣的生活。另外，關於遺傳性疾病的預防部分，他建議:針對高危險群可以透過基因篩檢的方式，來確保下一代的健康，目前許多罕見疾病已可經由醫學上的篩檢，達到優生保健的目標。

最後，陳醫師再次勉勵大家，即使是罹患一個無法痊癒的疾病，若能將它視為是老天爺送來的一份禮物，及早明白自己哪些方面的不足，相對的也能提早且明確的知道還有哪些方面是可以發展，如此也能有更多的時間來規劃自己的人生，並且將剩餘的部分發揮得更淋漓盡致，增添生命的豐富與精彩!

以上講座內容感謝呼吸治療師曾惠筠提供(摘錄)